Définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Les équipes soins palliatifs accompagnent la personne malade en tant que personne mais aussi sa famille, ses proches. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les différents types de souffrance : physiques, psychique, sociale et spirituelle. Dans cette discipline l’objectif est l’amélioration de la qualité de vie de la personne. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). C’est en ce sens que cet accompagnement se fait par divers professionnels tels que médecin, infirmier, psychologue, assistante de service sociale, médecine complémentaire (art-thérapeute, ostéopathe, réflexologue, …).
Approche historique
Sur le plan historique les soins palliatifs ont été développé en Angleterre par Cicely Saunders. Elle a été infirmière et travailleuse sociale avant de reprendre en 1952 des études de médecine. Très tôt interpellée par la fin de vie et la souffrance des mourants, elle s’investie dans un hospice anglais spécialisé dans l’accueil des cancéreux et des tuberculeux. Elle y découvre les particularité de la prise en charge en fin de vie : travail en équipe, contrôle de la douleur par un dosage adapté d’analgésiques opiacés. C’est ainsi qu’elle introduit le concept de « total pain » qui renvoie à la douleur physique, psychique, sociale et spirituelle. Portée par le souhait de donner à la fin de vie une attention toute particulière, Cicely Saunders constitue une équipe soudée pour fonder le Sint Christopher’s Hospice, où seront développés les soins palliatifs, « convergence de la prise en charge technique et de l’accompagnement ».
En France, le mouvement des soins palliatifs débute dans les années 1970. Il s’accompagne d’un souhait proposer cette pratique d’accompagnement à l’ensemble des personnes en fin de vie, notamment aux personnes âgées. Cette approche est renforcer dans les années 1980 par le développement d’associations telles JALMAV ou l’ASP (association de bénévole en soins palliatifs). En 1977 et 1978, les Docteurs Sebag-Lanoë et Salamagne développent l’approche palliative dans leur service respectif en diffusant les idées de Cicely Saunders. En 1985, le Ministre de la Santé Edmond Hervé souhaite étudié la fin de vie en France. En 1987, le Docteur Maurice Abiven ouvre à l’Hôpital International de l’Université de Paris la première Unité de soins palliatifs en France. En 1989, est créée la première Equipe Mobile de Soins Palliatifs à l’Hôtel-Dieu de Paris sous la responsabilité du Docteur Jean-Michel Lassaunière. En 1999 le secrétaire d’Etat à la santé, Bernard Kouchner, lance le premier plan triennal de développement des soins palliatifs. Le texte fondateur du développement des soins palliatifs en France est la loi du 9 juin 1999 (loi n° 99-477). Elle vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle définit les soins palliatifs et affirme le droit pour toute personne de pouvoir accéder à ses soins et de s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. Elle définit le rôle des bénévoles et la possibilité de bénéficier pour ses proches d’un congé d’accompagnement.
